– " הוא נראה ילד רגיל, כזה חכם "
– " שחר נשך / היכה / שבר / זרק / שרט "
– " היה לשחר יום מדהים! "
– " הוא רצה להגיד לי משהו ולא הבנתי מה "
הם מזכירים לי את ארבעת הבנים מההגדה בבן שלי, שחר.
שחר נולד תינוק יפה תואר ואהוב. בגיל שנתיים וארבע חודשיים הגננת במעון אמרה שאביא לה טפסים למכון להתפתחות הילד מקופת החולים הוא "אינו מדבר מספיק" (נושך על בסיס יומי) 8 חודשים חיכיתי לאבחון שארך כ5 חודשים ופתח לנו דלת לעולם החינוך המיוחד. גן עיכוב התפתחותי שפתי מספר ילדים קטן צוות יותר גדול וטיפולים פרא רפואיים. שחר פתח את השנה השניה בגן בסערה התנגדות אלימה כלפי הילדים והצוות מנגד ניצפו התבודדויות (משחק לבד) והתנתקויות (בוהה – ספק לא מקשיב, ספק לא מבין). הגננת הייתה חסרת אונים. הגעתי לשיחה איתה שנקבעה מראש אחרי החגים, הבאתי איתי תחמושת שהתפוצצה בקרבי כי הבנתי כל מה שאמרה לי, זה כאב. היא שיקפה לי את המצב כפי שהוא והרעידה לי את הלב. "אין לשחר חברים", "הוא משחק לבד", "הוא עמוק בתוך החוויה שלו" אמרה לי כל מה שפחדתי שאי פעם יגידו לי והבנתי שזה נכון. הרגשתי אמפתיה ממנה הרגשתי שנפתח צינור של תקשורת ביננו. ההבנה היתה כל כך עמוקה שהטיול היומי עם התינוק היה למכון להתפתחות הילד. ברוך ה' זה עזר ונפתחו דלתות תוך שבועיים נכנסנו לאבחון מחודש תוך חודש וחצי קיבלנו חותמת "שחר אוטיסט" .
רוצים להישאר מעודכנים? הצטרפו עכשיו לדף הפייסבוק של "תרבוש – תרבות ופנאי לציבור הדתי"
רעידת אדמה בתוכי. הייתי בהתקף היפראקטיביות למחרת האבחנה היינו בעירייה (אני ובעלי) במטרה להעביר את שחר לגן תקשורת במיידי. גן שבו מספר הילדים עוד יותר קטן מספר הצוות והטיפולים רחב עוד יותר. גן שבו הוא יקבל מענה יותר מחודד לצרכים שלו. קבלנו סרוב. תוך שבוע הייתי גם אצל המפקחת שחיבקה אותי והסבירה לי שזה זמן לעשות סדר בבית, להבין מה זה אוטיזם? איך אפשר להתאים את הבית יותר לשחר? היא שלחה מדריכה ממתי"א שמתמחה באוטיזם להדריך את הגננת. הגננת למדה את שחר. שיתוף הפעולה פורה בין הגן לבית הביא להתקדמות משמעותית.
היום שחר לומד בגן תקשורת. טוב לו הוא מתקדם לאט לאט ובטוח. הוא תלוי בסביבה הוא חייב התאמות. הוא לא מבין מצבים חברתיים. הוא לא מצליח להסביר את עצמו עד הסוף. ילד שמחזיר אהבה כשהוא מזהה אותה.
שחר הוא הילד שפורט על מיתרי ליבי מכווץ ומרחיב, יוצר בי רגשות חדשים. הכאב, הדאגות תפסו מקום של קבע. אנחנו כמשפחה של שחר זקוקים לתמיכה רחבה כי אנחנו רצים מרתון וצריך לשמור כוחות להמשך הדרך. מנסה להוציא מעז מתוק עובדת על עצמי.
מאת: אורית אשכנזי
