בימים אלה מציינים בעולם את יום האוטיזם הבינלאומי. חוסר האונים, במצב שבו אין לנו דרך לדעת מה עובר בנפשו של האחר, מביא אותנו לבלבול, חרדה, וניסיון אין סופי לפענח את מה שלא מתוקשר על ידי הצד השני. ענת בן סלמון במאמר חשוב על החוויה האוטיסטית שלנו.
בימים אלה מציינים בעולם את יום האוטיזם הבינלאומי.
תופעת האוטיזם -מתבטאת בקשת רחבה ומורכבת של הפרעות תקשורת. תופעה זו, על מרכיביה השונים והמגוונים, במרחב הנירולוגי, הנפשי, הפיזי וההתנהגותי נחקרת בימינו בצורה אינטנסיבית ונלמדת בהרחבה. החברה לומדת בהדרגה להבין את המורכבות והמשמעות של התופעה. בין שמדובר באתגרים ההתפתחותיים של הילד, או בהשפעותיה על המשפחה בה הוא גדל.
רוצים להישאר מעודכנים? הצטרפו עכשיו לדף הפייסבוק של "תרבוש – תרבות ופנאי לציבור הדתי"
לצד ההתקדמות המרשימה יש להדגיש כי עוד רחוקים אנו מהגעה ליעד אליו אנו שואפים להגיע: הבנת הדרך הנכונה והמותאמת ביותר להתייחסות לתופעה זו ולמידת התנאים המיטביים המכוונים למצב שבו האדם החווה תופעה זו, יזכה לחוויית חיים אנושית כמו כל אדם אחר הממוקם מחוץ לקשת האוטיסטית. אני סבורה שהקושי בתיאור המצב, נובע ממאפייניה של התופעה כשלעצמה. אין אנו יודעים או יכולים להגיע אל חוויותיו של האדם הנמצא על הקשת במלואם שכן, חוסר האפשרות לתקשר עימו והעדר היכולת לקבל ממנו אינפורמציה שבאמצעותה יהיה אפשרי להגיע להבנה עמוקה שלו, מאפיינת בעיני את התופעה כשלעצמה.
האדם על הקשת יתקשר את עצמו כפי שאדם על הקשת יודע לתקשר. אין זו אותה צורת תקשורת האופיינית לאדם שחווית החיים שלו ממקמת אותו מחוצה לקשת האוטיסטית. בעיית התקשורת מקשה עלינו ליצור עימו את החיבור הרגשי הקרוב, שאנו זקוקים לו כדי להבין את האחר דרך עיננו. מצב זה גם מונע מאיתנו לקבל אישור מהאחר שאכן הבנו אותו נכון. האדם על הקשת יודע לתקשר את עצמו בצורתו שלו, ולנו, אותם אלה שממוקמים מחוץ לקשת אין את היכולת להבינו שכן אנו תמיד קשובים בדרכינו שלנו. ההורים שפגשתי במהלך עבודתי עם משפחות בהם יש ילד אחד או יותר המאובחן על הרצף האוטיסטי,חווים אותו דרך ההשלכות שהם משליכים מעולמם ומהבנתם. תהליך זה של הבנה מתנהל באותה הדרך, כפי שכולנו נוטים לחוות את האחר שמולנו, דרך עיננו. הבנת האחר, היא משימה מורכבת גם כשמדובר בהבנה של אנשים שאינם אוטיסטים.
כאשר מדובר על ניסיון להבין ילד הנמצא על הקשת האוטיסטית, המשימה מורכבת עוד יותר. הורים באין ברשותם דרך אחרת להבנה נעזרים בתחושותיהם האישיות כדי להבין את הרגשתו במצבים מסוימים. עשויים להיות בטוחים שהילד מבודד וסובל מכך שאין לו חברים לשחק איתם, למרות שהם לא חווים מצידו של הילד הבעה של מצוקה. חוויה זו נובעת מכך שההורים חווים את עצמם במצב זה של בדידות ומתארים לעצמם איך הם היו מרגישים במצב זה, אם הם היו יושבים עם עצמם שעות ארוכות.
חוסר האונים, במצב שבו אין לנו דרך לדעת מה עובר בנפשו של האחר, מביא אותנו לבלבול, חרדה, וניסיון אין סופי לפענח את מה שלא מתוקשר על ידי הצד השני. הלחץ גודל כאשר מדובר בהורה לילד, שכל רצונו הוא לזהות את צרכיו של הילד ולהבין את תחושותיו, וזאת כדי לוודא שאכן הוא יכול לספקם לילדו בצורה מיטבית. כך ההורים חווים את תפקידם ואת חובתם ההורית. כמובן שמחויבות זו מתעצמת על ידי רגשות, עצמתיים ביותר ובו בזמן היא מלווה בתסכול עצמתי באותה המידה, הנוצר לנוכח חוסר היכולת של ההורים לוודא מול ילדם, אם אכן הם מצליחים לרדת לסוף דעתו, לכוון לרצונותיו ולספק את צרכיו ההתנהגותיים בתחילה, ובהמשך, את צרכיו הרגשיים המורכבים יותר.
כיצד אנו ההורים, שאיננו יודעים לתקשר בשפה שאינה תקשורתית, נבין את מה שלא ניתנה לנו היכולת להבין. כשאיננו יכולים לתקשר ולהגיע אל הילד שלנו כפי שהיינו רוצים להגיע ואין אנו יודעים לבטא בדרכו את מה שיוכל להבין. סבורני שאם נתן לעצמנו את האישור להרגיש את חוסר האונים תוך כדי המאמץ נוכל להתקרב, אולי. זוהי רק השערה, המכוונת לתחושותיו של ילדנו הממוקם על הרצף האוטיסטי. ומניחה שאולי הוא היה רוצה לבטא את עצמו מולנו ולשתף את תחושותיו וצרכיו עמנו, כדי שנוכל להבינו ורוצה את זה ומתוסכל מחוסר היכולת, לא פחות מאיתנו. מהרצון שלנו להגיע אליו ולבטא את שלנו אליו כדי שיבין אותנו. ואולי רק במצב הרגשי הזה של תסכול וחוסר האונים נוכל להרגיש הרבה יותר מקרוב את תחושותיו…
רוצים להישאר מעודכנים? הצטרפו עכשיו לדף הפייסבוק של "תרבוש – תרבות ופנאי לציבור הדתי"
אני רוצה ביום זה לציין את גדלות הרוח של הורים רבים ברחבי העולם, אחים ומשפחותיהם של הילדים על הרצף האוטיסטי שמתמודדים באופן מעורר השראה לרבים מאיתנו עם אתגרים יומיומיים מתסכלים ומבלבלים. הורים, המצליחים להעניק לילדיהם את הסביבה הטובה יותר שהם רק יכולים, המאמץ להביא את ילדם להתפתחות מיטבית, במרחבם האישי הרגשי הקוגניטיבי והחברתי. על פועלם הבלתי פוסק המתקיים במטרה להביא לצמיחה מרבית של הילד והמשפחה כולה. אין זה אתגר פשוט כלל וכלל והמשפחות הרבות שמתמודדות עימו זקוקים להכרה ותמיכה חברתית לאומית ומקצועית רבה כדי לעמוד במשימה זו באופן מיטבי עבור כל היחידה המשפחתית.
ענת בן סלמון – פסיכותרפיסטית ומדריכת הורים.
מנהלת המרכז הטיפולי כלים שלובים ומרצה במכללת רותם.
