בימים אלה מציינים בישראל את חודש המודעות לתסמונת וויליאמס. נדירות התסמונות משאירה פעמים רבות את המשפחות בתחושות בדידות ובלבול שכן אין מענים מספקים לשאלות, מה עושים? למי פונים? איך מתמודדים? ענת בן סלמון – פסיכותרפיסטית ומדריכת הורים על הנושא הכ"כ חשוב!
בימים אלה מציינים בישראל את חודש המודעות לתסמונת וויליאמס, אחת מן התסמונות שנכללת בקבוצה המוגדרת כתסמונות נדירות. עבור כלל האוכלוסייה וההתפלגות הנדירות היא סטטיסטית, עבור המשפחה בה גדל ילד עם תסמונת אין זה נדיר כלל, עבורם זה המצב הקיים הטבעי עימו ולאורו ועם מעטה השפעותיו הרבות והמגוונות המשפחה כולה חיה ומתנהלת יום יום ואין מכירה היא מציאות אחרת בהכרח ואולי הכירה טרם נולד ואובחן, אך מרבית הזמן זו המציאות הלא נדירה עבורה כלל וכלל. נדירות התסמונות משאירה פעמים רבות את המשפחות בתחושות בדידות ובלבול שכן אין מענים מספקים לשאלות, ידע ומחקר מודעות ואפשרות לחלוק עם משפחות נוספות את המצב, להתייעץ ולחשוב יחד. תסמונת ויליאמס היא אחת התסמונות הנדירות אחת ל- 20,000 לידות.
תסמונת זו מתאפיינת בעיות של מוטוריקה עדינה, בעיות של התמצאות מרחבית,תמימות יתר, בעיות תקשורתיות, רגישות לרעשים, בעיות לבביות, בעיות שיניים התבגרות מינית מוקדמת ועוד, חיי היום יום מורכבים יותר בשל כל אלה, ההשפעה על האחים, על ההורות, על כל נושא החינוך והמערכת הרב מימדית שהמשפחה מקיימת באופן המושפע גם מהמורכבות של התסמונת.
כיום בארץ יש יותר מ – 100 ילדים עד מבוגרים בעלי תסמונת זו וכנראה שיש יותר שלא אובחנו נכון מאחר והמחקר על תסמונת זו עדיין קצרה יחסית (הוגדרה לראשונה רק ב- 1961).
לצערם של ההורים וילדיהם, הגדרת תסמונות כנדירות לא מקבלת לובי בשום מערכת מוסדית, וההורים מתמודדים עם מערכות שאינן יכולות לתת להם מענה הולם שכן אינם מכירים כיצד לגשת אל הנדירות, ולעיתים קרובות מדי בשל קושי זה מסווגים את הילדים ואת הקשיים לקטגוריות מוכרות להם יותר, שכן מזהים חלק מהמאפיינים שאותם ניתן לייחס גם לתופעות והפרעות אחרות, אך לא בשל התאמתן לילד הספציפי שמולם, אלא מכיוון שאין משהו אחר מספיק מוכר לשייך אליו מצב נדיר שפוגשים לעיתים אחת למספר שנים. מצב זה אמנם מסווג את הילד עם תסמונת שאולי פחות נדירה אך אין היא מאפשרת מתן שירותים ומענים המותאמים אליו ולמצבו הייחודי, ולעיתים מתן מענה לא מותאם לייחודיות יכול ליצור אף נזק בדרך לעזרה, ויש לייחס חשיבות רבה לסוגיה זו.
ילד הלוקה בתסמונת וויליאמס אם יוכנס באופן לא מותאם למערכת שתואמת ילד עם בעיית תקשורת מסוג אספרגר לדוגמא, עשוי לקבל יחס שלא לוקח בחשבון את תמימות היתר ואהבה ללא תנאי לכל אדם ולו הזר שפגש במעלית, אם לא ילמדו ילד זה מיומנות חברתית תואמת את מצבו, כי אין זיהו נכון את הקושי, עשוי ילד זה להשתמש בכלים באופן שיסכנו אותו בחברה, בלי שיהיה מודע לכך. מצב של חוסר מודעות, מחסור באנשי מקצוע שמתמחים בעבודה עם תסמונות נדירות, מאלץ את ההורים להפוך למומחים בנושא, לחפש מענים לבד ולבקש שהמערכות יפעלו ויישמו אותם, ללא תחושת ביטחון שאכן המענים שמצאו בהכרח הנכונים ביותר, שכן הנם הורים ואין הם מקצוענים בנושא זה. מצב זה הנו הרבה פעמים ניסוי וטעייה, כאשר הילד הוא הנסיין והתחושה של ההורה, שאין ברירה אחרת, אין מישהו שיוכל לעזור בחוץ ולכן לא נותרת ברירה ולהתנסות במה שימצאו לבד, ולקוות שאכן לפחות זה לא יזיק, ועם הרבה מזל אולי קצת יעזור.
מרבית ההורים נכנעים לקשיים הכלכליים והקושי הרב להתמודדות מול המערכות.
ילדים אלה עקב התפתוחתם האיטית ותפקודם עלולים במרביתם להיות מוגדרים כמפגרים, אוטיסטים, וכל מה שאולי קצת יותר מוכר. הורים מקבלים קצבה עקב אבחנה זו אך המחיר שגם המסגרות מתיחסים אליהם כאל בעלי פיגור התפתחותי ולא נותנים מענה מותאם. וכל זאת עקב חוסר המודעות, הידע וההתיחסות לנושאים שהם נדירים מדי עבור מערכות מחקר גדולות.
משפחות עם צרכים מיוחדים, בהם בהחלט ניתן לכלול את המשפחות עם תסמונות נדירות חייבות מענה מותאם לצרכיהם המיוחדים, כל מקרה הינו ייחודי ומיוחד במינו והמענים חייבים להיות בהתאם בכדי שיוכלו להרגיש שרואים אותם ומתייחסים באופן מותאם לצרכיהם, ולהרגיש שאינם זן נדיר, ואינם ציפור משונה, אלא אחרת ויש לה דרך לעוף אחרת, והיא עפה בכיוונים אחרים, אין זה הופך אותה לפחות ציפור.
ענת בן סלמון – פסיכותרפיסטית ומדריכת הורים.
מנהלת המרכז הטיפולי כלים שלובים ומכללת רותם.
