בשנים האחרונות השיח הציבורי בנוגע לילדים בעלי צרכים מיוחדים פתוח ומכיל. אך מאידך ישנו חוסר התייחסות ברור למתחולל במשפחה כולה – האחים האחיות ההורים וכו. ענת בן סלמון – פסיכותרפיסטית ומדריכת הורים על משפחה עם צרכים מיוחדים.
בשנים האחרונות מתפתח בתקשורת שיח ציבורי בנושא הצרכים המיוחדים. ילדים בעלי צרכים מיוחדים, זוכים לרוב למרחב ההתייחסות של הכותבים, המטפלים, אנשי החינוך והתקשורת, שמנסים לעורר מודעות ולמצוא סיוע במתן מענה, בכדי לקדם את הנושא ולעזור לילדים אלו בתחומי התמודדות שונים.
רוצים להישאר מעודכנים? הצטרפו עכשיו לדף הפייסבוק של "תרבוש – תרבות ופנאי לציבור הדתי"
בכל החשיפה הזאת אנו רואים התייחסות מועטת למתחולל במשפחה שבה יש ילד אחד או יותר שמוגדר עם צרכים מיוחדים, או מוגבלויות שונות. מחשבה מועטה, אם בכלל, מוקדשת לאחים במשפחות אלה, אלו שלכאורה אין להם בהגדרה צרכים מיוחדים, אך בפועל עוברים חוויית חיים מורכבת לצד האח או האחות שמתמודדים עם קושי שמגביל אותם באופן חריג, או שחיים ליד אח עם צרכים מיוחדים שדורשים את מעורבות ההורים שלהם באופן כזה שפעמים רבות מאד מונעת מהם יכולים להתפנות לצורכיהם המיוחדים של האחים.
מהרגע שאחד מבני המשפחה מוגדר כבעל מוגבלות וצרכים מיוחדים אנו צריכים לחשוב על כל המשפחה כבעלת צרכים מיוחדים וייחודיים. המשפחה כולה צריכה לעבור ארגון מחדש ולהסתגל למצב ולתנאים המיוחדים המאפשרים לילד בעל הצרכים המיוחדים את התנאים האופטימליים המסייעים להתפתחותו המיטבית.
מאמר זה אינו מיועד לבקר את התנהגות ההורים או להאשימם. המצב בו מוצאת את עצמה משפחה שלמה בהתמודדות עם ילד או יותר שיש לו נכות או מוגבלות הדורשת השקעה אינטנסיבית של ההורים, קשה מבחינה אובייקטיבית. חוויית החיים מורכבת מאד ומשאבי הזמן והיכולת הרגשית אינם יכולים בפועל להיות מוקדשים באופן שווה לכל הילדים, ההפך הוא הנכון למען האמת. במאמר זה כוונתי להדגיש את חשיבות הנושא ולכוון להתמודדות שונה מזו הנהוגה בבתים רבים: הורים שמרגישים אשמים כלפי ילדיהם, האחים של הילדים עם הצרכים המיוחדים, מנסים לפצות אותם בדרכים שגויות.
כאשר הילד בעל הצרכים המיוחדים הנו הבכור והאח שמצטרף אחריו נולד למציאות חיים זו, מדובר בחוויית חיים שונה מזו של אח בכור המקבל לחייו אח צעיר עם מוגבלותו. אין המצב שונה בכך שההתמודדות קלה יותר, אך השוני מבליט משמעויות שונות וייחודיות למצב וכמובן לכל משפחה ומשפחה בהתאם למורכבותה, היחסים שבה, ומאפייניה הייחודיים.
הורים שילדם מתמודד עם מוגבלות או צרכים מיוחדים מורכבים עוברים משבר קשה ותהליך של התארגנות מחדש במישור הפיזי וברמת קושי גדולה יותר, ברמה המנטלית הנפשית ובמערכת הזוגית. הרגש הבולט במצב זה הנו חרדה המלווה בתחושה רבה של חוסר אונים רב. כל אדם שהופך להורה לילד עם צרכים מיוחדים, מוצא עצמו שבוי בניסיון הנואש להתארגן מול הכאוס ולהתאים את עצמו למציאות שונה מזו שלה ציפה. ציפייה זו הנה חלק מהפנטזיה הטבעית של כל אדם שהופך להורה.
לעתים קרובות נאלצים ההורים להשקיע משאבים רבים הכוללים זמן, כוחות הנפשיים, משאבים הכלכליים וריכוז המנטלי, בליווי של ילד עם צרכים מיוחדים. ילד זה יהיה תלוי בהם יותר מילד ללא מוגבלות, שבהדרגה עובר תהליך של הפרדות ותלוי בהורים פחות מבחינה פיזית ונפשית. תלות מוגברת זו מתרחשת לצד התמודדות עם תסכולים רבים, מצבים של משברים נפשיים, רגשות האשמה, וצרכים אישיים רבים שההורים נאלצים לוותר עליהם מול עצמם, תוך כדי ניסיון להחזיק את המשפחה מבחינה כלכלית והתמודדות עם שגרת חיי היום יום.
רוצים להישאר מעודכנים? הצטרפו עכשיו לדף הפייסבוק של "תרבוש – תרבות ופנאי לציבור הדתי"
האחים, במשפחות רבות, לוקחים "פיקוד" רב מדי מכפי גילם ובמצבים רבים משמשים כבוגר האחראי. לעתים קרובות הם עשויים להתפתח כ״ילדים הוריים״, המוותרים באופן לא מודע על צורכיהם כילדים, בכדי להרגיש שליטה. ולעתים הוויתור מתרחש, כדי לא לתפוס מקום ולמשוך את ההורים מהאח שבחווייתם זקוק להורים מאד. לרוב, יבטאו ילדים אלו את צורכיהם בגילאים מאוחרים יותר, בסימפטומים שונים שלצופה מהצד לא יראו כקשורים ישירות לצרכים שלא קיבלנו מענה בילדותם. כך, באופן לא מודע, הם משחזרים את המצב שבו קיים צורך שעליו לא יקבלו מענה. וגם אם יינתן הוא יענה על צורך בהווה ללא חיבור לחסר הקיים בעברו. כאנשי מקצוע, עלינו להתחשב במורכבות זו כאשר אנו עובדים עם משפחה עם צרכים מיוחדים. בשבוע הבא נרחיב את ההתייחסות אל האחים לילדים עם צרכים מיוחדים.
ענת בן סלמון – פסיכותרפיסטית ומדריכת הורים.
מנהלת המרכז הטיפולי כלים שלובים , ומנהלת ומרצה במכללת רותם.
